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Angelman
Autismo
Asperger
Deficit de atención, Hiperactividad
Dislexia
Dispraxia
Enfermedad de Alpers
Enfermedades Mitocondriales
Fenicetonuria
Maullido del Gato
Moebius
Parader-Willy
Rett
Secuelas de Prematuridad
Sotos
Stuger-Weber
Tourett
Trastornos del Desarrollo
Turner
West
Williams
Xfragil
SINDROME ANGELMAN
El síndrome de Angelman es una enfermedad genética rara que ocasiona un desorden neurológico en el cual se detectan dificultades severas de aprendizaje que están asociadas con características de apariencia facial y de comportamiento determinadas. En el pasado a este padecimiento se la conocía con el nombre de síndrome del bebe feliz, que ha quedado en desuso debido a los prejuicios y la estigmatización.
El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo. Se caracteriza por distintos tipos de síntomas:
SÍNDROME DE ASPERGER.
El Síndrome de Asperger es un trastorno generalizado del desarrollo que provoca problemas sociales y de comportamiento. Es bien conocido por ser una parte del espectro de desórdenes autísticos.
Los afectados no son capaces de juntar información acerca de los estados cognitivos y emocionales. tienen "ceguera emocional".
En lo general son incapaces de "leer entre líneas", lo que significa, que son incapaces de entender las implicaciones ocultas en lo que una persona dice de forma directa y verbal. A menudo encuentran particularmente abrumador el contacto ocular y por lo tanto lo evitan con frecuencia. La falta de contacto ocular puede llevar a mayores dificultades al momento de interpretar emociones ajenas.
El síndrome de Asperger involucra un intenso nivel de concentración en temas de interés y es generalmente caracterizado por un don especial. EN la carrera por dominar su interés, los individuos con Asperger a menudo manifiestan un razonamiento extremadamente sofisticado, una concentración obsesiva y una memoria casi perfecta.
El Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) es un síndrome conductual de origen neurobiológico, que se manifiesta con frecuencia en niños y también se diagnostica en adultos. El acrónimo inglés ADHD (Attention-Deficit Hyperactivity Disorder) es ampliamente utilizado para referirse a este síndrome.
El TDAH está caracterizado por distracción moderada a severa, períodos de atención breve, hiperactividad, inestabilidad emocional e impulsividad.
La definición oficial, de acuerdo con la clasificación internacional de enfermedades mentales, lo caracteriza como un déficit neurológico, clasificándolo como encefalopatía metabólica que afecta a la liberación y a la regulación (homeostasis) de sustancias activas neurológicas y al funcionamiento del sistema límbico. El cerebro de los individuos afectados muestra una actividad atípica, lo cual se ha demostrado utilizando tomografía PET.
Dislexia viene de la palabra griega que signfica ‘dificultad con las palabras'. La dislexia no es un problema reciente, de hecho muchas investigaciones demuestran que tiene un origen genético.
Los síntomas presentes en la dislexia pueden ser los siguientes:
Según el vademécum la dispraxia es una debilidad motriz generalizada o circunscrita a ciertas habilidades. Si además existe algún problema en el área buco-linguo-facial puede haber trastornos en el lenguaje. Dispraxia se le llama algunas veces al "síndrome de niño torpe". El niño (o adulto) con dispraxia puede ser crónicamente torpe, o propenso a accidentes, y también puede ser de movimientos motores muy pobres. Por ejemplo, al niño se le puede dificultar mucho tomar un lápiz entre sus dedos y batallar tremendamente con la escritura. Precisamente por su pobre coordinación motriz, el niño también pueda encontrarse con que le es imposible andar en bicicleta o agarrar una pelota.
Los síntomas asociados a la dispraxia suelen ser los siguientes:
ENFERMEDAD DE ALPERS
Nombre completo: Poliodistrofia Infantil Progresiva
Síntomas: convulsiones, demencia, espaticidad, ceguera, disfunción del hígado y degeneración cerebral.
ENFERMEDADES MITOCONDRIALES
Las enfermedades mitocondriales son resultado de la falla de las mitocondrias, los compartimentos especializados presentes en cada célula del cuerpo, con excepción de los glóbulos rojos de la sangre. Las mitocondrias son las responsables de la creación de más del 90% de la energía que el cuerpo necesita para mantener la vida y apoyar el crecimiento.
Cuándo sospechar que hay una disfunción mitocondrial
No hay una característica única para identificar una enfermedad mitocondrial. Los pacientes presentan varios problemas que pueden surgir desde el nacimiento hasta en la edad adulta madura. Piense en las mitocondrias cuando:
Las enfermedades mitocondriales o citopatías, deberán considerarse como posibles en diagnósticos diferenciales, cuando aparezcan estas características inexplicables, especialmente cuando ocurran en combinación con:
Síntomas
FENILCETONURIA
La fenilcetonuria o PKU (del inglés “phenylketonuria”) es un trastorno hereditario que afecta la química del organismo y que, si no se trata oportunamente, provoca retraso mental. Afortunadamente, gracias a las pruebas de detección precoz de rutina, es posible diagnosticar y tratar desde el comienzo a casi todos los bebés recién nacidos afectados por este trastorno y permitir que crezcan y se desarrollen con inteligencia normal.
En los EE.UU., al menos uno de cada 25,000 bebés nace con PKU.1 Este trastorno se produce en todos los grupos étnicos, si bien es más común en las personas cuyos antepasados provienen del norte de Europa o fueron indígenas nativos de los EE.UU. que en personas de origen afroamericano, hispano y asiático.
¿Qué es la PKU?
Las personas con PKU no pueden procesar una parte de la proteína fenilalanina, que está presente en la mayoría de los alimentos. Debido a una anomalía genética, las personas afectadas carecen de una enzima (fenilalanina hidroxilasa o PAH) que convierte la fenilalanina en otras sustancias que necesita el organismo, o bien la tienen pero en niveles demasiado bajos. Si no se proporciona el tratamiento adecuado, la fenilalanina va acumulándose en el torrente sanguíneo y produce daños cerebrales y retraso mental.
¿Cómo afecta la PKU a los niños?
Durante sus primeros meses de vida, los niños nacidos con PKU parecen normales. Pero si no reciben tratamiento alguno, comienzan a perder interés en su entorno entre los tres y los seis meses y, al llegar a la edad de un año, es evidente que padecen un retraso en el desarrollo. Los niños con PKU sin tratar suelen ser irritables y tener problemas de conducta. Pueden producir un olor similar al del moho o la humedad y tener la piel seca, erupciones o convulsiones. Habitualmente presentan un buen desarrollo físico y tienden a tener el cabello más claro que sus hermanos.
MAULLIDO DEL GATO
Afecta principalmente a niñas.
El origen del síndrome se halla en una delección parcial del brazo corto del cromosoma 5, (Síndrome Cromosoma 5, Monosomía 5p). Se trataría de una anomalía estructural cromosómica caracterizada por la perdida de parte del material genético (delección)..
Diagnóstico
-Si bien el diagnóstico se sospecha por el llanto persistente y característico del síndrome, solo se puede confirmar por el análisis cromosómico.
-El diagnostico prenatal mediante ecografía es difícil y es aconsejable que los padres se informen respecto al síndrome y su posible transmisión, si hay antecedentes en la familia. Teniendo en cuenta esta información, deben buscar asesoramiento genético y someterse a una prueba de cariotipo con el fin de determinar si alguno de ellos está en riesgo de transmitirlo, si bien, ya se ha apuntado que la transmisión hereditaria, en éste síndrome es de ocurrencia baja (aprox. 20/30% de los casos).
Características
Sinónimos
El síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos importantes nervios craneales, el 6º y 7º, no están totalmente desarrollados, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como las múltiples expresiones de la cara.
Otros puntos del sistema nervioso, incluyendo otros nervios cerebrales que controlan otras sensaciones y funciones, pueden estar también afectados.
El Síndrome de Moebius es una compleja anomalía congénita caracterizada por una falta de expresión facial. Los movimientos de los ojos en dirección lateral (abducción), a menudo están también limitados. De hecho, en 1892 fueron estas dos combinaciones de falta de expresión facial y falta de movimiento exterior de los ojos, las que condujeron al Profesor Paul Julius Moebius a describir este síndrome. Desde entonces se ha puesto de manifiesto que otras acciones de los músculos de la cara, pueden verse comprometidas.
Los efectos clínicos son múltiples. Incluyen dificultades iniciales para tragar, las cuales pueden llevar a problemas en el desarrollo. Estos son seguidos por problemas asociados con la falta de sonrisa, babeo, dificultades en el habla y problemas de pronunciación. Los problemas en los ojos que se han observado, consisten principalmente en estrabismo y limitación del movimiento, pero afortunadamente, la ulceración de la cornea y otros hechos asociados con el pobre funcionamiento de los párpados, son raros. Los problemas dentales aparecen pronto y reflejan la incapacidad del niño para una apropiada auto-limpieza después de la comida y al estado entreabierto de la boca..
PRADER-WILLI
El Síndrome de Prader-Willi (SPW) es una alteración genética.
Presentan una clínica de obesidad, talla baja, criptorquídia y alteraciones en el aprendizaje tras una etapa de hipotonía muscular pre- y postnatal, dando la impresión de una lesión cerebral severa.
Este Síndrome presenta alteraciones en el funcionamiento del hipotálamo, una sección del cerebro cuyas funciones incluyen, entre otras, el control del apetito: carecen de sensación de saciedad. La observación clínica y algunos trabajos de investigación, han demostrado una diferencia entre "sensación de hambre" y "falta de saciedad". Un error muy común es pensar que la búsqueda incesante de "comida" se debe a un "hambre excesivo". La alimentación de las personas con SPW necesita estar supervisada constantemente, además de seguir una estricta dieta
Si bien el trastorno alimenticio es el síntoma más evidente.. Al principio, los bebés que tienen este Síndrome se alimentan deficientemente y no aumentan de peso, ya que la debilidad de su tono muscular reduce su capacidad de succión.
El Síndrome de Prader Willi también puede provocar crecimiento y maduración incompletas, facciones características, problemas del comportamiento, dificultades respiratorias, comportamiento obsesivo-compulsivo (como hurgarse lesiones en la piel, pensamientos y acciones repetitivos y una fuerte necesidad de seguir una rutina) disfunciones en la temperatura corporal, resistencia al dolor, retraso en el desarrollo del aprendizaje y, en dos terceras partes de los casos, imposibilidad de vomitar. Alguno puede llegar a comerse cualquier cosa, y los medicamentos para inducir al vómito son ineficaces y pueden resultar tóxicos.
SINDROME DE RETT
El síndrome de Rett es una grave patología neurológica, que afecta únicamente a sujetos de sexo femenino.
La enfermedad es congénita, aunque no es evidente en un primer momento, y se manifiesta durante el segundo año de vida y, en todo caso, dentro de los 4 primeros años. Afecta aproximadamente una persona por cada 10.000. Pueden observarse graves retrasos en la adquisición del lenguaje y en la adquisición de la coordinación motriz. A menudo, está asociado con retraso mental grave o leve. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.
El síndrome de Rett provoca graves discapacidades a muchos niveles, causando al enfermo ser dependiente de los demás para toda la vida. Toma su nombre de Andreas Rett, el profesor que primero la describió y la estudio, en 1966.
El nacimiento prematuro puede conllevar alteraciones en el desarrollo neurológico durante la infancia y, dependiendo del peso al nacer, discapacidades mayores en los primeros años de vida de entre el 20 y el 50 por ciento. Además, casi la quinta parte de estos niños desarrollan alteraciones cognitivas a edades superiores a los 8 años. El nacimiento pretérmino con bajo peso conlleva la aparición de discapacidades cognitivas de leves a moderadas entre el 50 y 70 por ciento de los casos. A pesar de no revestir gravedad, la alta incidencia de alteraciones en el aprendizaje, funcionamiento intelectual borderline o déficit de atención por hiperactividad, entre otras, confieren importancia a estas alteraciones.
SÍNDROME DE SOTOS
El síndrome de Sotos fue descubierto en 1964 por Juan Sotos, quien lo describió con el nombre inicial de Gigantismo Cerebral (cabeza de gran tamaño). Es una condición genética que se caracteriza por un crecimiento intrauterino o postnatal excesivo, es decir, es un desorden caracterizado por crecimiento excesivo durante los 3 primeros años de vida. Este desarrollo se acompaña de retrasos en el desarrollo motor, cognitiva y social.
Los niños con este síndrome presentan un aumento de talla, con peso acorde a la estatura, tono muscular bajo y habla deteriorada, son más altos, pesados y presentan cabezas mas grande que las de sus iguales. En la Pre-adolescencia la diferencia con sus iguales empieza a cerrarse:
Los niños afectados pueden presentar anomalías del desarrollo incluyendo retraso en las etapas del desarrollo, retraso psicomotor, en el desarrollo del lenguaje y retraso mental de leve a severo. Edad ósea avanzada con un crecimiento excesivo:
SINDROME STUGE-WEBER
El síndrome de Sturge Weber es una enfermedad rara que pertenece al grupo de las facomatosis (síndrome hereditario caracterizado por la existencia de nódulos, a modo de tumores benignos en los ojos, la piel y el cerebro).
Se caracteriza fundamentalmente por: angiomas (tumor caracterizado por la hiperplasia, desarrollo excesivo de los tejidos, del tejido vascular sanguíneo) en diferentes localizaciones, calcificaciones cerebrales, crisis epilépticas y glaucoma (aumento anormal de la presión intraocular).
E SINTOMA más llamativo es el angioma facial plano de color rojo vinoso en forma de llamarada. Típicamente es asintomático; aparece en el 90% de los casos en un lado de la cara y dentro del territorio sensitivo del nervio trigémino, aunque también puede tener localización bilateral e incluso extrafacial.
Angiomatosis cerebral.
El diagnóstico de sospecha es clínico y su importancia es tal, que ante un recién nacido con un angioma facial que afecte al trigémino es obligado descartar de forma precoz la existencia de angiomatosis meníngea.
SÍNDROME DE TOURETTE
El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico heredado que cursa con movimientos y sonidos vocales (fónicos) involuntarios y repetidos. En algunos casos, tales movimientos y sonidos vocales involuntarios incluyen palabras y frases inapropiadas.
Por lo general, los síntomas de ST se manifiestan en el individuo antes de los 18 años de edad. El ST puede afectar a personas de cualquier grupo étnico: los hombres están afectados 3 ó 4 veces más que las mujeres.
Por lo general, los síntomas de ST se manifiestan en el individuo antes de los 18 años de edad. El ST puede afectar a personas de cualquier grupo étnico: los hombres están afectados 3 ó 4 veces más que las mujeres.
El TGD (Trastorno General del Desarrollo) es el nombre con el que la Sociedad de Psiquiatría Americana estudia patologías como el autismo y otros síndromes que están en aumento en todo el mundo. Aunque las causas siguen siendo una incógnita, se calcula que además de la predisposición genética, los factores ambientales tienen su responsabilidad en el asunto.
Los primeros síntomas de este tipo de trastornos se manifiestan entre los 6 y los 15 meses de vida y corresponden a:
Ningún caso es igual a otro y pueden presentarse de manera leve, moderada o profunda. Habitualmente el TGD es abordado con psicoterapia individual, educación especial, medicación u hospitalización.
Los síntomas más comunes del TGD son los siguientes:
Interacción social muy limitada o bien alterada con familiares y extraños: los padres describen a los niños autistas como "poco afectuosos" tanto dentro como fuera del seno familiar. Evitan el contacto visual y no muestran interés en interactuar con otros niños. Son niños que "no se tranquilizan" con el contacto físico.
Desarrollo del lenguaje lento y tardío: una vez desarrollado, no lo utilizan para comunicarse con los demás y con frecuencia se les encuentra repitiendo palabras o frases cortas de forma reiterativa (ecolalias). Muchas veces, los niños con rasgos autistas hacen un uso "instrumental" de la comunicación, exclusivamente para conseguir cosas, no para el intercambio social
Comportamientos repetitivos: se balancean sin parar y agitan las manos y los dedos durante largos períodos de tiempo. Tienen muchos rituales y no toleran bien la espontaneidad.
Gran sensibilidad a los estímulos sensoriales externos, como luces, ruido y objetos en movimiento: con frecuencia se quedan ensimismados o reaccionan de forma agitada a estímulos que el resto de la población considera normales.
Retraso del desarrollo; Insuficiencia en el crecimiento
Es una descripción que se aplica a los niños cuyo peso o tasa de aumento de peso corriente está significativamente por debajo de las tasas correspondientes a otros niños de su misma edad y sexo.
El retraso en el desarrollo de los bebés y de los niños por lo general se observa cuando parecen tener un peso y estatura tremendamente menor que otros niños de su misma edad. Los adolescentes pueden tener estatura baja o parecer que carecen de los cambios usuales que ocurren en la pubertad. Sin embargo, existe una amplia variación en el crecimiento y desarrollo normales.
En general, la tasa de cambios en peso y talla puede ser más importante que las mismas medidas reales.
Es importante determinar si el retraso en el desarrollo es el resultado de problemas de salud o de factores en el medio ambiente, como maltrato o rechazo.
Existen múltiples causas médicas de retraso en el desarrollo, como
Muchas veces no se puede determinar la causa.
Los bebés y niños que presentan retraso en el desarrollo tienen estatura, peso y perímetro cefálico que no encaja dentro de las curvas de crecimiento estándar. El peso de la persona es inferior al tercer percentil (como se esboza en la curva de crecimiento estándar) o del 20% por debajo del peso ideal para su estatura. El crecimiento puede haber disminuido o haberse detenido después de una curva de crecimiento previamente establecida.
Los siguientes aspectos presentan retraso o lentitud en su desarrollo:
Se puede presentar un retraso mental, emocional o físico permanente.
El síndrome de Turner o síndrome de Ullrich Turner o Monosomía X es una enfermedad genética caracterizada por presencia de un solo cromosoma X. Fenotípicamente son mujeres (por ausencia de cromosoma Y). A las mujeres con síndrome de Turner les falta parte o todo un cromosoma X. La falta de cromosoma Y determina el sexo femenino de todos los individuos afectados, y la ausencia del segundo cromosoma X, la falta de desarrollo de los caracteres sexuales primarios y secundarios. Esto confiere a las mujeres que padecen el síndrome de Turner un aspecto infantil e infertilidad de por vida. Su incidencia es de alrededor de 1 de cada 2.500 niñas.
Otros nombres alternativos son: síndrome de Bonnevie-Ullrich o disgenesia gonadal.
Este trastorno presente en mujeres causado por un defecto cromosómico, inhibe el desarrollo sexual y causa infertilidad. El síndrome de Turner generalmente se origina en un cromosoma X ausente.
Éste afecta a 1 de cada 3.000 nacimientos vivos. Usualmente es esporádico, lo que significa que no es heredado de uno de los padres. En pocos casos, uno de los padres lleva silenciosamente cromosomas reorganizados que pueden ocasionar el síndrome de Turner en una hija; esta es la única situación en la que este síndrome es heredado. Existen muchas manifestaciones de este síndrome pero los rasgos principales son: baja estatura, piel del cuello ondulada, desarrollo retardado o ausente de las características sexuales secundarias, ausencia de la menstruación, coartación (estrechamiento) de la aorta y anomalías de los ojos y huesos. La condición se diagnóstica ya sea al nacer, a causa de anomalías asociadas, o en la pubertad cuando existe ausencia o retraso de la menstruación y se presenta un retraso en el desarrollo de las características sexuales secundarias normales.
El nombre "síndrome de Turner" proviene del médico Dr. Henry Turner, quien fue el primero en describir el conjunto de descubrimientos en 1938. No fue sino hasta 1959 que se identificó la causa del síndrome de Turner (la presencia de un sólo cromosoma X).
SINDROME DE WEST
Qué es el Síndrome de West:
El síndrome de West se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama "Encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.
Se distinguen dos grupos de pacientes:
Retraso psicomotor
Hay pérdida de habilidades adquiridas y anormalidades neurológicas .
Electroencefalograma característico
Enlentecimiento y desorganización intensos de la actividad eléctrica cerebral, que se conoce como hipsarritmia.
En el curso del proceso los lactantes pierden la sonrisa, abandonan la prensión de los objetos y seguimiento ocular, se vuelven irritables, lloran sin motivo y duermen peor. Disminuye el tono muscular y si la situación se prolonga el deterioro es importante. Es frecuente que en muchos pacientes el retraso mental se manifieste antes de los espasmos; en estos casos, en general se consideran como probablemente sintomáticos.
WILLIAMS
El síndrome de Williams o síndrome de Williams-Beuren es un trastorno genético poco común, probablemente causado por una alteración en el cromosoma 7.
. También se debe precisar que es conocido como hipercalcemia idiópatica cuando se trata de casos que tienen o han tenido un exceso de calcio en la sangre, hecho que se aprecia normalmente en los primeros años de vida.
Se caracteriza por una distintiva apariencia facial “élfica”, junto con un caballete nasal bajo, un comportamiento inusualmente alegre y tranquilo ante desconocidos, unido a arrebatos impredecibles, retraso mental unido a una facilidad poco común en la adquisición del lenguaje, pasión por la música y problemas cardiovasculares, tales como estenosis aórtica supravalvular e hipercalcemia transitoria.
El síndrome de Williams comparte algunos aspectos con el autismo, como la dificultad en comprender el estado mental de sus interlocutores, aunque hay personas con el síndrome de Williams que por lo general poseen habilidades sociales muy buenas. Temple Grandin, autora de Pensar con imágenes: mi vida con el autismo, ha afirmado que las anomalías en el cerebro de quienes padecen el síndrome de Williams son contrarias a las del autismo.
Existe una prevalencia mayor del dominio del ojo izquierdo y del zurdismo en aquellos que padecen este síndrome. Además, los casos de oído absoluto son significativamente más frecuentes entre aquellos con esta condición.
Otro síntoma del síndrome de Williams es la falta de percepción emocional y una inhabilidad en la visualización de cómo diferentes partes pueden unirse con el fin de crear objetos mayores (juntando piezas de un rompecabezas, por ejemplo). Este problema se debe a un defecto en el cerebro que crea una dispersión del tejido en el sistema visual. Un equipo de investigadores del Instituto Nacional de la Salud Mental utilizó imágenes de resonancia nuclear magnética para observar el flujo sanguíneo del cerebro de sujetos en prueba mientras llevaban a cabo dos tareas que implicaban relaciones espaciales. Las personas con síndrome de Williams mostraban actividades más débiles en la sección del cerebro asociado con las relaciones espaciales. Los escáneres de la anatomía cerebral de los sujetos en prueba con esta enfermedad indicaban un déficit en el tejido cerebral en un área de la misma sección del cerebro mencionado previamente. Este déficit en parte obstruye la transmisión de la información visual a la región de las relaciones espaciales del cerebro
El Síndrome de Williams es un trastorno de origen genético, no hereditario (ocurre estimativamente en uno de cada 20.000 nacimientos vivos) con causa y trastornos médicos relacionados al desarrollo, se presenta desde el nacimiento y afecta igualmente a varones y mujeres. No tiene preferencia étnica y no suele manifestarse hasta los 2 ó 3 años.
Está constituido por un conjunto de signos, características y síntomas médicos específicos
Descripción: Las manifestaciones clínicas del síndrome son muy variables, y dependen en gran manera de la Edad y del Sexo.
En los Varones:
Rasgos Físicos:
NIÑOS:
ADOLESCENTES:
Problemas médicos:
Problemas en el desarrollo:
En Las Mujeres:
Afectadas:
Portadoras:
ASOCIARON SÍNDROME DOWN
www.granadadown.org
CENTRO DE VALORACIÓN (CENTRO BASE)
LUDOTECAS EN GUARDERIAS AYUNTAMIENTO GRANADA
http://www.granada.org/inet/wmujer8.nsf/wwtod/3F229859DC283517C12573EF002CE11C
AYUNTAMIENTO DE GRANADA SERVICIOS SOCIALES COMUNITARIOS
REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD
COMITÉ ESPAÑOL DE REPRESENTANTES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD CERMI
ADMINISTRACIÓN
http://www.060.es/perfiles/personas_con_discapacidad/index-ides-idweb.jsp
PANIDE surge en el año 1994 con la finalidad de cubrir una laguna social y asistencial en el campo de la discapacidad infantil y juvenil en Granada que cuenta con una numerosa población de niños, niñas y jóvenes con discapacidad
Los fines de la asociación son:
Para cumplir estos objetivos llevamos a cabo numerosos programas:
La Asociación de Ayuda Mutua PANIDE es una entidad sin ánimo de lucro formada por familias que tenemos un hijo o hija con discapacidad :
Nacimos para apoyarnos mutuamente como una herramienta útil que nos ayude afrontar la difícil situación de tener un hijo con discapacidad y para servir de cauce a las demandas y necesidades que los padres planteamos en el cuidado y atención que requieren nuestros hijos. Por eso nuestro objetivo es trabajar para a mejorar la calidad de vida del conjunto familiar con programas de afrontamiento, aceptación, cuidado y rehabilitación.
Para mayor información descárgate aqui el Programa
PANIDE surge en el año 1994 con la finalidad de cubrir una laguna social y asistencial en el campo de la discapacidad infantil y juvenil en Granada que cuenta con una numerosa población de niños, niñas y jóvenes con discapacidad
Los fines de la asociación son:
Para cumplir estos objetivos llevamos a cabo numerosos programas:
Avenida Cádiz • Conjunto Galicia, Edificios Lugo – Orense • 18006 Zaidín - Granada
Los padres experimentan un cambio radical en sus vidas ante la llegada de un hijo o una hija con discapacidad. En el momento del nacimiento tienen que enfrentarse al impacto emocional del diagnóstico sin ningún apoyo psicológico por parte del sistema sanitario, que unido a la poca o nula información que reciben de los recursos existentes, y la falta de coordinación que generalmente existe entre los distintos sistemas encargados de velar por el niño o la niña, ocasiona que a partir de ese momento los padres vivan en un estado permanente de estrés, ansiedad, angustia y depresión y que se traduce en la ingesta de ansiolíticos y antidepresivos.
Esta situación se agrava a lo largo del tiempo y se mantiene toda la vida, debido a los distintos procesos por los que pasa el niño (consultas médicas, hospitalizaciones, comienzo de la etapa escolar, adaptación social, etc.), y sin olvidar que hay que atender al resto de la familia: los otros hijos, abuelos... Todo esto ocasiona que los padres vean como se resienten sus relaciones de pareja, familiares, sociales y hasta las laborales.
Las familias viven y expresan sentimientos de dolor, desconcierto y malestar por su situación emocional, comentan que nadie les “entienden”. Por lo que es frecuente el aislamiento social.
Por eso desde la asociación ofrecemos asesoramiento, ayuda , acompañamiento y formación a los padres durante todo el proceso para ayudarles en la difícil tarea de cuidar y educar a su hijo o hija .
Y a los niños, niñas y jóvenes con discapacidad la rehabilitación que necesitan para que su infancia y juventud la vivan con las mismas oportunidades y experiencias vitales que el resto de la población de su misma edad.
PROGRAMAS DIRIGIDOS A LAS FAMILIAS
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